Bien qu’il existe des associations de lutte contre les neurofibromatoses, notamment contre les NF1 et NF2, aucune d’entre elles ne semblent s’intéresser à la NF3, qui fait pourtant partie des neurofibromatoses.
Comme vous pouvez le constater sur le pdf du programme de recherche 2011-2014 du centre national de référence Neurofibromatoses, aucune recherche concernant les NF3 … http://neurofibromatoses.aphp.fr/docs/programme-recherche2011-2014.pdf
Donc si vous êtes concerné par la maladie, je pense que le mieux est de récolter des fonds et trouver des chercheurs qui voudront bien se pencher sur la NF3.
D’autant plus que le récent succès du Généthon contre le syndrome de Wiskott-Aldrich: http://www.genethon.fr/2015/04/21/nouveau-succes-de-therapie-genique-pour-une-maladie-rare-du-systeme-immunitaire-le-syndrome-de-wiskott-aldrich/
me laisse penser qu’une thérapie génique est possible contre la NF3.
Contactez moi si vous souhaitez devenir trésorier de l'association.
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