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Je suis handicapé par cette maladie, la NF3, qui m’a déjà couté quelques mois en fauteuil roulant.
J’ai aussi failli mourir suite à un problème post opératoire.
Ma seule lueur d’espoir pour en finir avec cette maladie, s’appelle  CRISPR-Cas9, une nouvelle technique de manipulation des gènes qui pourrait corriger les gènes défaillants dans la NF3 tels que SMARCB1.
Pour bénéficier de cette technique, des recherches doivent encore être menées et pour cela de l’argent est nécessaire pour financer ces recherches.
De l’argent que je souhaiterai collecter grâce à une association que j’aimerai fonder.

Je lance cet appel sur Internet car il s’agit d’une maladie rare touchant peu de personnes.
Aussi, si vous souhaitez m’aider, je recherche un(e) trésorier(e) et un(e) secretaire.

L'association a enfin vu le jour :)